Celiakia u detí: Rodič je nenahraditeľným spojencom svojho dieťaťa pri bezlepkovej diéte

Celiakia dokáže prekvapiť každého, kto s ňou príde do styku. Čo je celiakia a ako postupne prejsť na bezlepkovú stravu ste sa mohli dočítať v našich predošlých článkoch, napríklad aj tu.

V tomto článku sa budeme venovať celiakii u detí. Deti jej prejavy často nedokážu správne identifikovať a vyhodnotiť a preto je na rodičoch, aby pri podozrení na celiakiu spozorneli a dokázali správne postupovať. Článok by nevznikol bez odpovedí rodičov malých celiatikov, ktorí nám porozprávali, aký bol prechod ich detí na bezlepkovú diétu. Ďakujeme vám, milí rodičia, za vašu úprimnosť a čas, bez vás by sme tieto riadky nemohli dať dokopy. V článku nenájdete žiadne zdravotné odporúčania, na to sú lekári. Skôr slúži na osvetu o tomto autoimunitnom ochorení. Pamätajte, že každé dieťa je iné a čo sedí/ sedelo na deti v tomto článku, nemusí platiť aj na to vaše.

Príznaky celiakie u detí sa môžu značne líšiť a niektoré deti nemusia vôbec vykazovať viditeľné príznaky. Vek, v ktorom sa prvé príznaky objavia, sa tiež môže líšiť.

Katarína: Syn mal dva roky, keď začal mať tráviace ťažkosti, nafúklo sa mu bruško, stratil váhu, prestal prospievať, prestal hovoriť a chodiť (mal veľké problémy s týmito činnosťami).

Kamila: Príznaky, ktoré som si všimla ako prvé boli najmä bolesť brucha a nevoľnosť. Dcéra bola celiakia potvrdená, keď mala 10 rokov. Aj keď sme tieto príznaky riešili už skôr a podstúpili rôzne vyšetrenia, netušili sme, že by to môže byť celiakia, pretože sme s ňou nikdy predtým neprišli v rámci rodiny do kontaktu.

Miroslava: Dcéra dlhodobo pri psychickom rozpoložení zvracala, čo sme prvotne prisudzovali jej povahe. Nakoniec sa z toho vyvinula celiakia.

Lepok, okrem potravín, možno nájsť aj v niektorých kozmetických výrobkoch, vrátane šampónov, kondicionérov, pleťových vôd, rúžov a ďalších. Zložky obsahujúce lepok v kozmetike sa často získavajú z pšenice, jačmeňa alebo raže. Preto sa u niektorých detí s celiakiou môžu vyvinúť kožné prejavy a vyrážka charakterizovaná svrbením kože.

Miroslava: Dcéra má kontaktnú alergiu, takže nemôže s lepkom prísť ani do fyzického kontaktu. Čo znamená, že napríklad si doma musíme vyrábať plastelínu, keďže tá v obchodoch vo väčšine prípadov obsahuje lepok. Taktiež sa vyhádzala z opaľovacieho krému. Každopádne, pred pôrodom druhej dcéry sa jej urobila vyrážka na prste. Tá bohužiaľ dodnes, aj pri dodržovaní diéty, nezmizla. 

Katarína: Našťastie sme toto nespozorovali, v podstate takú kozmetiku ani nevyužívame. Zubná pasta, mydlá a krémy, ktoré používame sú v poriadku.

Celiakia môže ovplyvniť rast a vývoj dieťaťa, najmä ak tento stav nebol diagnostikovaný alebo dlhodobo neliečený. Len čo dieťa nastúpi na bezlepkovú diétu, svojich rovesníkov v raste veľmi rýchlo dobehne.

Kamila: Uvedomila som si, že dcéra bola aj menšia ako ostatné deti jej veku. To však po začatí bezlepkovej diéty dohnala.

Celiakia má genetickú zložku. Genetické testy síce môžu identifikovať rizikových jedincov, ale nepotvrdia prítomnosť ochorenia. Rodičia a aj iní členovia rodiny môžu svojim deťom odovzdať gény, vďaka ktorým sa u nich rozvinie celiakia. Ako ale potvrdzujú skúsenosti rodičov, nie je to vždy pravidlo.

Miroslava: Manžel si nechal urobiť test vyšetrenia protilátok v krvi. Ja som si nechala tiež otestovať protilátky a k tomu som podstúpila aj genetický test, či som nositeľom génu, ktorý má predispozíciu na celiakiu. Naša mladšia dcéra je tiež testovaná len na protilátky. Na základe testov sme zistili, že manželova rodina je s vysokou pravdepodobnosťou nositeľom tohto génu.

Katarína: Dcéra mala dva mesiace v čase prepuknutia celiakie u syna a ako polročnú som ju dala otestovať. Gastroenterológ ma prehováral, nech ju netrápim odberom krvi a počkám na príznaky. Povedala som, že chcem vedieť, či je nositeľom tohto génu, je to predsa moje dieťa. Samozrejme, že má geneticky potvrdený gén aj ona, čakáme či to prepukne a kedy. Ja gén mám, tiež čakám na prepuknutie.

Kamila: Keď sme dali dcéru testovať na celiakiu, testy sme podstúpili naraz s ňou. U nás aj u našej druhej dcéry boli genetické testy negatívne.

Rodičia detí s celiakiou by sa nemali prestať vzdelávať. Zostať informovaní o najnovších výskumoch, produktoch a zdrojoch súvisiacich s celiakiou je veľmi podstatné. Oblasť života bez lepku sa neustále vyvíja, takže celoživotné vzdelávanie je kľúčové.

Katarína: Vždy si všetko poriadne preverujte, radšej sa stokrát niečo spýtajte/ prečítajte si, ako by ste mali žiť so strachom, čo sa mohlo alebo môže stať.

Miroslava: Celiakia nie je alergia, ale autoimunitné ochorenie, ktoré donúti telo bojovať proti vlastným tkanivám. Nedajte celiakii šancu, aby vo vás či vo vašich deťoch "prebudila" ďalšie autoimunitné ochorenia.

Ak je dieťa väčšie, rozprávajte sa s ním o celiakii. Otvorená komunikácia v rámci rodiny je kľúčová. Rodičia by mali vytvárať prostredie, v ktorom sa ich dieťa cíti dobre, keď hovorí o svojom stave, pocitoch a akýchkoľvek problémoch, ktorým môže čeliť. Rodičia často potrebujú svojmu dieťaťu poskytnúť emocionálnu podporu, pomôcť mu vyrovnať sa s diétnymi obmedzeniami, potenciálnymi sociálnymi problémami a akýmikoľvek zdravotnými problémami súvisiacimi s celiakiou.

Katarína: My si pravidelne prezeráme fotky z tohto obdobia, rozprávame sa o tom, čo sa dialo, prečo sa to dialo a že už nechceme, aby sa to dialo. Rozprávame sa aj o pocitoch a strachu, ktorý sme vtedy prežívali.

Kamila: Dcéra je už dospelá. Keď bola malá, bola dosť opatrná, pretože si pred potvrdením diagnózy zažila svoje. Chápala čo všetko celiakia obnáša, keď sme jej to vysvetlili, len občas z toho bola nešťastná, keďže z ničoho nič nemohla zjesť také veci, ktoré dovtedy mala rada.

Podpora od príbuzných, priateľov, ale aj ostatných rodičov s podobným problémom je taktiež podstatná.

Miroslava: Snažte sa vyhľadať na sociálnych sieťach čo najviac bezlepkových komunít. Človek nechce byť v tejto situácií sám. Nájdete tam mnoho rád a tipov od ostatných rodičov ako postupovať.

Katarína: Príbuzní sú ohľaduplní a chápaví – veď tie strasti s nami prežívali; a priatelia/kamaráti nás taktiež rešpektujú a myslia na nás, na ihrisko donesú vždy niečo bezlepkové.

Rodičia celiatikov neustále plánujú a pripravujú bezlepkové jedlá dopredu, čo môže byť časovo náročnejšie. Musia byť ostražití pri čítaní zloženia na potravinách a hľadať bezpečné alternatívy. Aj keď má dieťa celiakiu, stále môže mať vyváženú a pestrú stravu.

Miroslava: Najradšej je kura zapečené s ryžou. Ako väčšina malých detí, aj ona má rada sladké. Chýbajú jej šišky či donuty.

Kamila: Dcéra má najradšej ryžové cestoviny s akoukoľvek omáčkou - najviac však s paradajkovou. Zapeká si bezlepkové tortilly. Taktiež, keďže je už dospelá, s obľubou skúša aj iné kuchyne. Chutí jej ázijská.

Preskúmajte bezlepkové alternatívy a bezpečné obilniny, ako je ryža, kukurica, quinoa a bezlepkový ovos.

Katarína: Môj syn miluje bryndzové halušky, v podstate zje halušky na rôzne spôsoby, kde ale musí byť aj slaninka. Čo sa týka sladkých jedál, má rád kakaové osie hniezda a dukátové buchtičky, ktoré robíme výhradne z múčnej zmesi Bakery mix Liana na kysnuté cesto. Medzi jeho ďalšie obľúbené jedlá patria perkelt či paprikáš, pečené mäso alebo sviečková s domácou knedľou. Taktiež si rád dá aj parené buchty s čokoládou a čerstvo upečené bezlepkové pečivo. Doma máme radi grilovačky a nedáme dopustiť na domáce hamburgery (tie bez lepku chutia celej rodine).

Plánovanie bezpečného výletu alebo dovolenky pre dieťa s celiakiou si vyžaduje starostlivú prípravu. Pred cestou je potrebné preskúmať destináciu a identifikovať bezlepkové reštaurácie, obchody a možnosti stravovania v okolí. Webové stránky, aplikácie a online fóra môžu byť užitočnými zdrojmi pri hľadaní bezpečných možností stravovania.

Katarína: Máme za sebou prvú zahraničnú dovolenku a to v Chorvátsku. Chorvátsko nie je najlepšia voľba, ale dá sa to zvládnuť. Pri švédskych stoloch sme boli prví, pretože sme sa obávali kontaminácie zo strany ľudí (a dobre sme urobili, keď sme videli ako si ľudia naberajú omeletu priamo na chlieb a tu naberačku následne zapichli do omelety). Vedeli sme, že je pre nás výhodnejšie si privstať ako následne ležať v apartmáne s bolesťou brucha. Vždy si preverujem aj obchody, či je možnosť nakúpiť v okolí bezlepkové potraviny. Samozrejme nás poteší, ak na hocijakom výlete/dovolenke natrafíme na niečo bezlepkové - je to pre nás výhra, zlepší nám to náladu a je to pre nás odmena. Takže aj keď máme svoje zásoby, neodoláme.

Kamila: Dovolenka je už trochu iný oriešok. Ale aj to sa dá zvládnuť. Teda pokiaľ to nie sú destinácie ako je Tunis, Egypt a podobne. V podstate sa z toho stal náš rodinný šport, že kamkoľvek sme vycestovali, zaujímal nás bezlepkový sortiment v lokálnych obchodoch.

Vyberajte si ubytovanie s kuchynským zariadením, ako sú napríklad apartmány s kuchynkou. To vám umožní pripraviť bezlepkové jedlá a občerstvenie pre vaše dieťa.

Miroslava: Dovolenky riešime tak, že jazdíme všade tam, kde je k dispozícii ubytovanie s kuchynkou (aby som mohla variť).

Katarína: Dovoleniek sa zakaždým obávam. Je to pre mňa taká mala nočná mora aj napriek tomu, že chodievame na dovolenky radi. Vždy si vyberáme možnosť ubytovania so samostatným varením.

Pred jedením v reštaurácii sa porozprávajte s personálom a opýtajte sa, či sú schopní pripraviť bezlepkové jedlo. Informujte ich o závažnosti stavu vášho dieťaťa a požiadajte ich, aby prijali opatrenia na zabránenie krížovej kontaminácii.

Miroslava: Pokiaľ sa nám podarí nájsť reštauráciu, kde varia i bez lepku, je to pro nás bonus.

Katarína: Na dovolenke sa príležitostne ideme najesť - vždy pred tým zisťujem, či tam je vôbec možnosť najesť sa bez lepku.

Buďte pripravení na nepredvídateľné okolnosti a majte záložný plán pre prípad, že by vami zamýšľaná možnosť stravovania nevyšla. Flexibilita pomáha znížiť stres.

Katarína: Neustále so sebou nosíme zásobu bezlepkových sladkostí, máme vždy bezlepkové pečivo/chlieb - bez tohto nejdeme nikam.

Miroslava: Vždy mám pre dcéru nachystané pečivo a pochutiny z domu.

Kamila: Človek sa, samozrejme, musí pre istotu zásobiť aj svojím vlastným jedlom. Aj keď už aj v zahraničí sa dajú nakúpiť bezlepkové potraviny.

Aj bežný výlet do prírody zahŕňa starostlivú prípravu čo sa týka detí s celiakiou, aby sa zabezpečilo, že si tento zážitok užijú bez toho, aby riskovali vystavenie lepku.

Katarína: Výlety sú u nás vždy o bezlepkových ,,lepeňákoch“, ktoré si pripravujeme doma.

Miroslava: My väčšinou chodíme práve na turistiku a preferujeme čas tráviť v prírode. Do hotelov nechodíme, nechceme riskovať kontamináciu.

Rodičia radia: Snažte sa odkomunikovať stravovacie potreby svojho dieťaťa v škole, pri mimoškolských aktivitách a spoločenských udalostiach. Komunikujte s učiteľmi, vychovávateľmi a ďalšími rodičmi, aby ste zvýšili povedomie o stave vášho dieťaťa. Nevzdávajte sa.

Miroslava: Na začiatku som do škôlky musela variť každý deň, aby mala dcéra rovnaké jedlo podľa jedálneho lístku danej jedálne. Aby sa necítila menejcenná a vyčlenená z kolektívu. Po cca roku sa mi podarilo u vedúcej školskej jedálne presadiť aspoň bezlepkové korenie. Aktuálne teda dostáva rovnaké jedlá ako ostatné deti, ale nezahustené múkou. Dobrou bezlepkovou variantou na zahusťovanie jedál je zemiakový alebo kukuričný škrob. (pozn.red.). Dcéra si nosí stále vlastné prílohy a pečivo.

Kamila: Čo sa školy týka, pokiaľ ide o desiaty, je to v pohode. Snažila som sa dcére pripraviť vždy pestrú a vyváženú desiatu, ktorá by ju do obeda dostatočne zasýtila. Pri obedoch to bolo ťažšie. Školská jedáleň, bohužiaľ, bezlepkovo nevarila. Preto dcéra na obedy chodiť nemohla a musela som variť denne doma. Takže ani taká škola v prírode neprichádzala v našom prípade do úvahy. Na tábory chodiť nechcela, i keď dnes už by sa dal nájsť aj tábor, kde variia úplne bezlepkovo.

Katarína: Pred nástupom do školy prebehlo poučenie zamestnancov školy. Syn si jedlo nosí svoje, keďže v školskej jedálni bezlepkovo nevaria. S neochotou ohrievania stravy bojujeme doteraz. Syn je prváčik a sám musí manipulovať s mikrovlnkou, neposkytujú mu tanier, iba lyžicu. Musí sa teda nejsť sám z vlastných misiek. Po našej sťažnosti mu je strava aspoň zohrievaná a nakladaná.

Zdroj foto: mama Katarína chystá takéto krabičky svojmu synčekovi každý deň do školy. Viac inšpirácie nájdete na jej Instagrame @mama_malehoceliatika.

Aj keď vášmu dieťaťu potvrdia celiakiu, nemusíte zúfať. Dnes už existuje mnoho bezlepkových alternatív, aby ste varenie a pečenie mohli zvládnuť s čo najmenším stresom. Bezlepkové múčne zmesi a potreby na pečenie či varenie nájdete aj v našom e-shope www.liana.sk. Taktiež, ak sa potrebujete inšpirovať konkrétnymi postupmi, veľkým pomocníkom vám v tom môžu byť naše recepty.